这天下午,值班医生没有给她安排手术,姜笙在值班室坐诊。
下午诊室来了一位她熟悉的病人-刘莱。
刘莱是一个15岁的小女孩,是姜笙2年前接收到的病人,她每隔一段时间都会来三院检查眼睛,是一个有着水汪汪大眼睛的漂亮姑娘。
可她是一个盲人,刘莱是遗传到他父亲的原发性视网膜色素变性的眼疾,发病早发展极快。
4岁前她还能看见,4岁之后就发展到完全看不见的程度。
今天是她哥哥领着过来的,她哥哥牵着她坐在姜笙的对面,小女孩温柔说道:“笙笙姐姐,我又来了。”
“莱莱,最近感觉怎么样?”
“还是和之前一样,什么也看不见。”
姜笙用检眼镜查看她的眼睛,办公室里只有直接检眼镜,需要两个人离得很近,右上、右下、左上、左下、最下,姜笙轻声对她说,仔细检查着小女孩的眼睛。
右眼看完看左眼,之前给小女孩做过基因检测,已经确认是原发性视网膜色素变性,这是个一定会退行性发展的病,至今临床没有有效的治疗方法,致盲率太高了。
姜笙对这个病太了解了,视网膜色素变性是全球致盲率最高的眼疾,视网膜色素变性的最新进展通常是基因治疗,然而目前基因治疗只停留在试验阶段或个别疾病的前期临床阶段,要真正应用于临床还有很长的路要走。
“笙笙姐,怎么样,我每天都有听你的话,按时吃水果吃素菜补充维生素哦。”
“嗯,很棒,眼睛保护的很好,水汪汪的很漂亮。”
“姐姐,我好想看见啊,我想看看你长什么样子,哥哥说你很漂亮很温柔,可是我怎么也想象不出来。”她顿了顿又继续说道:“如果有一天我能看见了,我想第一个看到爸爸妈妈哥哥,然后就是姜医生。”
“有一天会看见的,你要相信我们,我们会攻克这个难关的。”
“真的吗?”
姜笙点点头,但又觉得小女生看不见,回答道:“嗯,会的。”
姜笙小心翼翼地抓着刘莱的手,把她放在自己的脸上:“姜医生和所有的女生一样,你摸摸看。”
小女生细嫩的手摸了摸姜笙的额头,沿着额头下滑眉毛眼睛鼻子
“我也觉得笙笙姐很漂亮,一定是个大美人。”
“你也很漂亮,特别是眼睛,水汪汪的很清澈,我最喜欢你的眼睛,比我见过任何人的都清澈透明,一定要保护好它,有一天会看见的,好吗?”
小女生笑着点点头。
姜笙握着她的手,和以往每一次一样。
小女生虽然看不见,但心思活络细腻,家里人在她小学的时候把她送去盲校读书,初中还专门给她请了一个陪同的,陪着她一起去正常的学校念初中高中,感受正常孩子的校园生活。
家里把她照顾得很好,每隔一段时间都会带来医院做检查,确保眼睛不恶性发展,她在外人面前如果不使用盲杖,根本看不出是小盲人。
像刘莱这样的孩子姜笙见过很多,但刘莱是她记忆里最特殊的一个。
有的家长带着孩子来做了基因检测后,确定是视网膜色素变性的遗传病,知道治不好,就直接放弃了对孩子的后续治疗,再也没出现在医院过。
像刘莱爸妈一样的家长是少数,姜笙没见过几个。
她一直有在私下研究视网膜色素变性的实验,也希望临床试验能成功。
姜笙在门诊室这边忙活,叶蓁提着下午茶来医院找她,结果办公室的门紧闭,她只好转弯去了隔壁宁医生办公室。
她从奶茶堆里挑出一杯咖啡,特地带给宁
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